5 ans passés à mieux connaitre les personnes diabétiques pour mieux défendre leurs intérêts

Le Diabète LAB a eu 5 ans en cette fin d’année 2020 ! Une aventure initiée en 2015 par Gérard Raymond, ex-président de la Fédération Française des Diabétiques, actuellement Président de France Assos Santé et Carole Avril, Directrice générale de la Fédération. À la question, « pourquoi avoir créé le Diabète LAB ? », M. Gérard Raymond répond :

« La Fédération a toujours été attentive à l’évolution de la société, qu’elle soit technologique ou sociale. À force d’être sollicités par des start up et des industriels pour que nous validions ou non des avancées technologiques, nous nous sommes rendu compte que nous avions un formidable potentiel qui intéressait un bon nombre d’acteurs de la santé. Nous devions nous saisir de cela et avoir notre propre outil, afin de pouvoir analyser et tester les services ou dispositifs de santé, pour les faire évoluer dans l’intérêt des personnes diabétiques.

Un jour, Carole Avril est arrivée dans le bureau et m’a dit : « Il faut créer le Diabète LAB ! ». Et ainsi être de vrais acteurs de santé, peser de tout notre poids sur les évolutions du système de santé. Cet outil nous permet de recueillir les attentes et les besoins des personnes diabétiques, pour notamment nourrir notre plaidoyer. Ce qui m’a marqué le plus avec le Diabète LAB, ce sont les négociations avec le Freestyle Libre. Si nous n’avions pas eu le Diabète LAB, je suis persuadé qu’il aurait été beaucoup plus difficile d’obtenir son remboursement. Avec le Diabète LAB, avons offert un nouvel espace de dialogue, qui participe à l’émancipation des patients. »

Le Diabète LAB, késako ?

Le Diabète LAB est un service de la Fédération Française des Diabétiques, conçu sur le modèle des living lab*. C’est également un dispositif de production d’informations et de connaissances sur la vie quotidienne des patients diabétiques. Ce savoir produit par le Diabète LAB est pour nourrir et orienter nos actions, nos services et nos publications dans l’intérêt des personnes diabétiques. En partenariat avec des entreprises, il a permis de porter la parole des patients afin de développer des solutions plus proches de leurs préoccupations. Il compte à ce jour environ 5 000 abonnés, qui souhaitent être informés des études en cours pour y participer.

Depuis 5 ans, grâce aux études du Diabète LAB, nous alertons les institutions, les pouvoirs publics quand nous le jugeons nécessaire, pour qu’ils prennent en compte le vécu des personnes diabétiques dans les décisions qui les concernent. En cela, le Diabète LAB est un acteur de la démocratie sanitaire. En participant aux études du Diabète LAB, l’expertise des personnes diabétiques de leur maladie est valorisée et leurs besoins nourrissent l’innovation.

 

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